Dincolo de zâmbete: Adevărul nespus despre autism, izolare și regăsire

Există o parte a vieții cu autism care nu se vede niciodată în pozele cu zâmbete de la terapie. Este partea despre care nu vorbim la cafea, pentru că, încet-încet, nici cafelele cu prietenii nu mai există. Lumea se strânge până când singurul tău univers rămâne drumul spre terapie, serviciul și pereții casei.

Sunt unul dintre președinții Asociației Îngerașii din Bacău, dar înainte de orice titlu, sunt mama lui Rafi. Și astăzi, am decis să scriu despre ceea ce simțim, dar ne temem să spunem cu voce tare.

1. Izolarea: Gardul ghimpat care ne înconjoară

La început, primești mesaje de susținere. Apoi, încet-încet, telefonul tace. Invitațiile la zilele de naștere ale copiilor "tipici" se răresc, pentru că "e prea greu pentru el" sau pentru că ceilalți părinți se simt inconfortabil în fața unui tantrum — de multe ori, de frica absurdă ca autismul să nu se "ia".

Dar izolarea cea mai crudă este cea totală: când nici rudele, nici prietenii vechi nu mai sună. De parcă diagnosticul lui Rafi s-ar fi extins și asupra noastră, transformându-ne în niște străini în propria comunitate. Chiar și atunci când cineva ne mai întreabă "ce mai faceți?", o face formal, fără să-și dorească cu adevărat să ne asculte. Simțim graba din vocea lor și dorința de a trece la un subiect mai ușor. Așa că ajungem tot noi să spunem că "este bine", să îi încurajăm pe ei că totul este sub control, mascându-ne epuizarea doar ca să nu îi facem să se simtă inconfortabil.

Nu mai este doar o "bulă", este ca un gard ghimpat care ne înconjoară și pe care nu îl putem depăși. Ne izolează, ne întorc spatele și ne reduc la tăcere, lăsându-ne să ne purtăm luptele singuri, în timp ce noi îi asigurăm pe alții că suntem "stabili".

2. Tăcerea care umplea fiecare ecou

Cel mai terifiant moment din viața mea nu a fost un zgomot, ci o liniște asurzitoare. La 1 an și 8 luni, imediat după diagnostic, Rafi a tăcut. Timp de aproape două luni, nu a mai scos niciun sunet, niciun gângurit. Era o tăcere care ne izbea în fiecare dimineață, o liniște care umplea fiecare ecou al casei noastre, secundă de secundă. În acea liniște, simțeam cum el se pierde din ce în ce mai tare, alunecând într-o lume unde eu nu mai puteam ajunge.

3. Maratonul miilor de ore: De la absurd la sens

Drumul până aici a fost un maraton de mii de ore de terapie. Îmi amintesc momente absurde în care i se cereau culorile în engleză, deși el nu știa nici măcar să stea pe scaun sau să țină o lingură în mână.

Totul costă. Autismul este, crud spus, "boala" celor care au resurse; pentru ceilalți, este o tragedie continuă. Înființarea Asociației Îngerașii din Bacău a fost gura noastră de aer vitală. Am adunat aici terapeuți a căror empatie îți pansează sufletul, profesioniști care urmăresc pașii logici în dezvoltare. Am trecut de la "engleză" la abilități de viață, la progres real, clădit cu știință.

4. Drumurile care te îmbolnăvesc, dar "niciodată nu faci destul"

Lupta noastră se măsoară și în kilometri. Am condus și 10 ore pe zi până la București și înapoi doar pentru ședințele lui de terapie. Am noroc de colegi care înțeleg când plec cu Rafi, dar stresul de a fi performant la serviciu în timp ce mintea îți este la copil este uriaș. Pentru că da, vrei să fii bun și acolo unde lucrezi.

Când apar deplasările de serviciu și ești departe de el, vinovăția te roade pe interior. Te împarți între nevoia de a câștiga bani pentru el și nevoia de a fi lângă el. Dar nu vrei să renunți la job, căci acea bucățică îți aparține doar ție — este singurul loc unde ești și altceva în afară de un părinte de copil cu dizabilități.

Abia la sfârșitul anului 2025 am decis să reduc drumurile de Iași la o dată pe săptămână. Corpul meu a început să dea semne de epuizare cronică, iar apoi a venit vinovăția uriașă: cum am îndrăznit să obosesc? Simțim că dacă nu facem "totul", eșuăm. Este o presiune care te face să te întrebi: "Până când vom mai putea?"

5. "Globul de cristal" și dezamăgirea umană

Rafi nu ne spune când îl doare. Trebuie să ghicim, ca într-un glob de cristal, și uneori aflăm că are puroi în gât abia când boala e avansată. Toți care avem copii afectați grav știm cât de dificil este și ne învinovățim: cum de nu ne-am dat seama mai devreme? Cum de nu am știut mai repede?

Disperarea te împinge spre orice: homeopatie, reiki, terapii cu îngeri. Am crezut și într-un preot care ne asigura că împărtășania face minuni, până când "trimisul lui Dumnezeu" nu ne-a mai răspuns la telefon. Să fii abandonat de cel care îți promitea sprijin spiritual este o palmă care te lasă și mai singur.

6. Pierderea de sine: Unde a dispărut omul?

Cel mai dureros este momentul în care realizezi că te-ai pierdut pe tine. Nu mai știi ce muzică îți place sau ce hobby-uri aveai.

• Ești părintele care doarme cu copilul în pat pentru că el nu poate singur.

• Ești cel care se trezește la 5 dimineața pentru că el s-a trezit și "asta e", nu se mai doarme, indiferent că la ora 8 trebuie să fii la birou.

• Ești cel care nu-și mai aude gândurile din cauza hipervigilenței constante.

Simt furie pe sistem, pe izolare, pe neputință.

De ce am creat "Îngerașii din Bacau"

Am creat Asociația Îngerașii din Bacău din disperare.

Și din iubire.

Pentru că am bătut la uși care nu s-au deschis.

Pentru că am căutat miracole peste tot.

Dar adevărul este acesta:

Singura minune reală este munca, terapia bună și oamenii care se țin de mână unii pe alții.

Dragul meu părinte

Dacă simți că nu mai poți… dacă te-ai pierdut pe tine în drumurile spre terapie sau în nopțile albe de la ora 5 dimineața…

oprește-te.

Respiră.

Noi te auzim, noi te vedem si  Suntem aici. 💙